Ziua mondială de conștientizare a hemoglobinuriei paroxistice nocturne în România

Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne este marcată de Societatea Română de Hematologie împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România. Boala se caracterizează prin distrugerea prematură a globulelor roșii, risc ridicat de tromboze și afectează semnificativ calitatea vieții pacienților.

HPN este adesea subdiagnosticată din cauza simptomelor nespecifice, precum oboseala severă, anemia, dureri abdominale, urina închisă la culoare și evenimente trombotice inexplicabile la tineri. Principala cauză de deces în această afecțiune este tromboza, iar un diagnostic întârziat crește mortalitatea semnificativ.

În România, pacienții cu HPN întâmpină frecvent întârzieri în diagnostic și acces inegal la tratament, notează digi24.ro. Profesorul Daniel Coriu subliniază: „Recunoașterea tiparelor clinice și trimiterea rapidă pentru confirmarea diagnosticului prin citometrie în flux pot salva vieți și pot preveni dizabilitatea.”

Din perspectiva pacienților, Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, afirmă: „Fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și orientare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă predictibilitate.” Mesajul comun este să se scurteze drumul către diagnostic și tratament adecvat prin informare și colaborare între toți actorii implicați.